“差不多是在2014年,不知道什么时候开始,她下公交车时容易摔着,感觉腿抬不起来。我们去西安查,就确诊了渐冻症。后来又去了一趟北京,结果还是一样。”
今天(6月21日)是世界渐冻人日,陕西兴平的王大哥,在采访中这样描述着他妻子沈女士的病情。
“这个病发展得特别快,到2016年她只能勉强站起来,不能走路,只好坐轮椅,再到现在,只能一直躺在床上。”
渐冻症患者沈女士由于病情严重,需要长期卧床
这样的例子还有很多。
延安的张先生,2018年他的父亲在干活时开始出现拿不起榔头的情况,后来很快发展到双腿无法站立。起初,他们以为只是劳累,但休息过后仍不见好转,后来经过西安、北京医院的多次诊断,得到了最终的结果:渐冻症。
如今,他的父亲只能卧床,由母亲照顾,也几乎丧失了说话的能力。
渐冻症被世界卫生组织列为五大疑难杂症之一,它会使人的运动神经元受损,并随着病情渐进发展,在短短几年之内,让患者逐渐失去行动、进食、语言,甚至是呼吸的能力,最终危及生命。而在此过程中,病人都是清醒、有意识的,就像目睹自己的身体逐渐被冻住一样。
据不完全统计,全国的渐冻症患者可能有10-20万。
现在,沈女士每天由两班护士轮流照看,每小时需要有人来翻身、按摩,以防褥疮,晚上睡觉期间也是如此。由于已经不能说话,她的身边几乎一刻都不能没有人在。
除此之外,由于病情较为严重,沈女士还面临无法正常咳痰、呼吸等问题,若没有得到及时处理,后果不堪设想。
复旦大学附属中山医院副主任医师冯国栋教授,是一位渐冻症领域的专家。
他说,对渐冻症患者的日常照护中,主要有三方面的需求:一是日常起居的照料,二是对生命体征的动态监测,三是对突发事件的预警,比如突发的呛咳、呼吸困难等。
很多在普通人看来不起眼的小事,对渐冻症患者来说,都是十分迫切的需求。他们手不能动、口不能言,有紧急情况时,呼救都很困难。
渐冻症患者非常需要一种方法,能够及时检测出突发情况,并发出预警。
“每一次警报,都可能挽救一条生命”
时间拨回到2017年至2019年,还在学校做研究的孙其功和同学们一起研发了“渐冻人眼控智能轮椅”,并把成果捐赠给首位爬上华山的渐冻人张为。
就这样,他与这个群体结下了不解的缘分。
首位登上华山的渐冻人张为正在使用眼控智能轮椅
2021年,基于对商汤“坚持科技向善”这一理念的认可,他加入商汤担任应用研究实验室的负责人,主要从事大健康相关的算法研究及应用落地。
巧的是,在刚决定入职的那天,他就从同事那了解到一位渐冻症患者的需求,希望能解决咳痰的问题。
渐冻症发展到后期,大概率咽部肌肉功能下降,无法正常吞咽,导致正常的咳痰无法实现,不少病人就是这样给噎住去世的。
当时这位患者用的是肌电监测的方案,但电极长时间接触皮肤,会引起溃烂,而且由于年纪较大,皮肤比较皱,监测会不稳定。
孙其功有很强烈的紧迫感,了解清楚情况后,他立马开始组建团队、做调研、做专家访谈,一刻也不停歇。
他分享了这样一个故事。在开发出眼控智能轮椅后,有一位患者的家属去西安找到他们,希望让他妹妹也试坐一下轮椅,因为她的偶像是霍金,渴望能像这位科学家那样通过轮椅自由移动。
当时正值寒假,很多项目成员都已回家,他们约定假期结束后再送过去。但谁也没想到,不久后的年三十晚上,孙其功收到信息,说妹妹已经去世了。
这件事对他的触动很大,他意识到,“当我们能帮助别人的时候,一定要立马去做。”
孙其功带领团队联合上海人工智能实验室,进行关键算法的技术攻关,力争让每一项技术的应用,都能为患者及家属带来安心和便利。经过半年多的开发、测试、迭代,今年2月,面向渐冻症患者的商汤AI智能看护系统,正式交付首位患者使用。
商汤工程师正在测试AI智能看护系统
整套系统搭建简单,只需要保证患者的面部保持在屏幕的中央即可。它区别于以往的解决方案,基于计算机视觉技术,能对行动不便、吞咽和呼吸困难的病人,进行24小时无接触的看护。
通过将AI技术与多光谱成像传感器结合,系统可以不受光照条件影响,持续进行体温、心率、呼吸等体征监测,并且有异常报警、主动呼叫等功能。
孙其功说,“我们设备的每一次警报,可能都会挽救一条生命,这是我们前行的动力”。
整体系统的技术设计,可以缓解看护人的精神压力,不必每时每刻都惦记着是不是会出现意外。
这套看护系统也得到了业界专家的认可。
冯国栋教授认为,“商汤的AI智能看护系统最大的优点是非接触式的,通过识别患者的生命体征和特殊事件,可以使渐冻症患者摆脱身边必须持续有人看护或监测的状态。”
“不是我帮助了他们,是他们帮助了我”
目前,商汤已与陕西省渐冻人关爱互助协会合作开展“AI暖‘冻’看护”活动,在陕西省西安、兴平、渭南、延川等地的多个家庭,公益部署AI智能看护系统。
延安张先生说,由于自己需要上班挣钱,现在由母亲独自照顾父亲,她的压力非常大。
“她要照顾爸爸,也要看着屋前的生意,现在有了这个设备,她的心态能稍微放松一点,要不然,每天神经都绷得很紧。有时候她在厨房,完全听不见呼叫,现在有了这个设备,也能及时发现。”
商汤工程师为渐冻症患者家属讲解AI智能看护系统
在系统开发和应用过程中,孙其功和团队接触到很多患者和家属,看到了一人失能、全家失衡的困境,也感受到了人性的伟大和对生命的敬畏。
渐冻症项目的开发工程师陈建通对此感触很深。
“有时候,在我们看来是烦恼的事,可能在他们看来是幸福。在他们身上,我感受到那种与命运抗争的力量。”
他接触过一位高学历患者,每天起床后第一件事就是浏览国外网站,翻译最新最前沿的医疗资讯分享给病友,每天如此。
沈女士也坚持担任陕西渐冻人协会的秘书长,她经常在患者互助群里,用眼动仪输入的方式,回复每一位病人和家属的疑问,悉心指导、疏导心情。
陈建通为沈女士调试AI智能看护系统
建通和沈女士第一次见面时,她的呼吸功能已经退化得很严重,需要戴着呼吸面罩。到第二次见面时,她刚做完气管切除手术没多久,颈部有明显的伤口。见到建通到来,她用眼动仪打出一句话,关心地问:有没有吓到你?
沈女士用自己的经历和乐观的态度,鼓励着每一位病友,也鼓励了建通。
建通说,“看护系统能帮助到患者和他们的家属,让我们很欣慰。他们说很感谢我们的帮助,但我觉得在人生这件事上,不是我帮助了他们,反而是他们帮助了我。”
科技向善,用技术照亮更多弱势群体
2022年2月,商汤在发布的首份企业社会责任报告中强调,商汤致力于做有温度的人工智能,坚持以科技解决社会问题。
商汤联合创始人陈宇恒表示:“技术的演进发展,一面是效率的提升,另一面则应该是公平普惠。渐冻症看护项目是商汤推进AI向善、促进科技普惠的一个缩影。未来,我们也将继续扩大与相关机构的合作,让人工智能技术守护和助力更多的罕见病患与失能人群,用科技温暖更多弱势人群。”
渐冻症的发病率相对较低,但拥有近似病况的疾病还有很多,比如中风、脑瘫、阿尔茨海默病等。据相关数据统计,我国约有4500万失能失智人群,约1.9亿患有慢病的老年人群,他们同样渴望更有质量和尊严的生活。
对于患有其他疾病,且丧失行动能力、长期卧床的患者,相信商汤的AI智能看护系统也将能够解决他们的问题。
陈宇恒表示,“在商汤的产品体系不断发展与迭代的过程中,将始终持续推动科技创新,践行社会责任,促进有温度的人工智能技术发展。”
这是孙其功及团队的目标,也是所有商汤人的追求。
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